中华善款总会瑞百安善款援助项目一周年 医务志愿者工作点达21家

由中所华筹款联合会发起、安进的公司大力支持的瑞百安筹款金援计划日前宣布，在计划进行一周年之际，在现有北京、杭州、东莞、南京5家医务民间组织工作点的医院的新的，新增兴化、济南、衡阳、榆林、成都、乌鲁木齐等全国两省课题三甲的医院16家。至此，瑞百安筹款金援计划医务民间组织工作点的医院总数达21家，覆盖全国15个省、市、省份，极大地方便了全国纯合子型式后裔性高朝天胆固醇（HoFH）病患者就诊、获取药品、领取金援药品，使更多的HoFH病患者更快速高效地得到有系统化疗。

瑞百安筹款金援计划办公室有组织医务民间组织顺利进行医学探讨，分享经验，阐述成果

纯合子型式后裔性高朝天胆固醇是一种常染色体（共约）显性遗传病，是一种罕见病，发病率约为1/16万-1/100万。其临床表现主要为病患者从出生就处于高血清低密度脂蛋白朝天（LDL-C）水准暴露稳定状态，因此淋巴粥样包覆性心地血管营养不良（ASCVD）可能会明显上升，多在10岁数出现冠心地病的征状和体征，降主淋巴、腹主淋巴、腹主淋巴和肺淋巴主干需注意再次发生更为严重的淋巴粥样包覆，心地瓣膜和心地内膜表面也可成型式黄色瘤白斑。若不接受适当化疗，可在儿童及青年期再次发生心地绞痛或心地肌梗死，并于20-30岁之前致死。2018年，该病被列入国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》。

2018年7月末，一种新型式降朝天本品瑞百安®（依洛普利类药物）在华赢得国家药品监督管理局批准，视为今后目前为止上市的唯一一个用于化疗或12岁以上青少年纯合子型式后裔性高朝天胆固醇的PCSK9抑制剂。

由中所华筹款联合会发起、安进的公司大力支持的瑞百安筹款金援计划日前宣布，在计划进行一周年之际，在现有北京、杭州、东莞、南京5家医务民间组织工作点的医院的新的，新增兴化、济南、衡阳、榆林、成都、乌鲁木齐等全国两省课题三甲的医院16家。

在瑞百安®（依洛普利类药物）获批上市后，中所华筹款联合会本着最利于病患者的原则，以病患者急迫供给为出发点，于2018年9月末迟至启动瑞百安筹款金援计划，完成计划初步设计，组建瑞百安筹款金援计划办公室，进行病患者审核审批工作。该筹款金援计划旨在为了让中所国大陆内陆地区12周岁以上HoFH病患者，赢得不断创新型式降朝天本品瑞百安®（依洛普利类药物）的化疗。符合核发前提的病患者，经批准可赢得为期两年（24个月末）的免费药品金援。

北京康宁的医院副院长职兰州大学副院长、北京康宁药学院副校长张抒扬副教授表示：“北京康宁的医院是瑞百安筹款金援计划医务民间组织工作点之一。在过去的一年中所，我们非常高兴为HoFH病患者的诊断和化疗贡献心地力。由于HoFH病患者LDL-C水准高于常人数倍且现有化疗方式极为局限，大多数病患者未能有效性控制LDL-C水准以避免心地血管意外事件。依洛普利类药物超越化疗瓶颈，为HoFH病患者带来希望的曙光。基本上罕见病病患者求医反复严峻，且需支付高额药品款项，瑞百安筹款金援计划可以为了让缓解今后HoFH病患者的诊疗局面，带有颇高的人际关系含意。”

2018年12月末，中所华筹款联合会瑞百安筹款金援计划网上开通，接受病患者核发

中所华筹款联合会领导对瑞百安筹款金援计划扩展医务民间组织工作点范围的做法也给予积极响应，表示，瑞百安筹款金援计划进行一周年以来，为推动中所国纯合子型式后裔性高朝天胆固醇诊断化疗水准的提高、缓解病患者生活能量密度、提高病患者生存机率、减少病患者经济压力、使更多病患者需要健康成长做出了贡献。中所华筹款联合会希望通过瑞百安筹款金援计划，为人际关系起到一个示范作用，使大家一起来关心罕见病族群，大力支持福利事业计划，履行人际关系责任，让罕见病族群的健康基本权利需要得到更好的保障。

作为全球领先的生物关键技术的公司，安进不感兴趣对抗更为严重营养不良，致力于开发设计超越性化疗目的，为了让缓解病患者的生命能量密度。纯合子型式后裔性高朝天胆固醇的化疗供给亟待满足，安进将与中所华筹款联合会及其他行业伙伴共约同同心协力，为幸运地此种罕见病的中所国病患者带来不断创新化疗法，提高本品可及性。

瑞百安筹款金援计划的核发接收者可参照 “中所慈助医瑞百安”微信公众号，符合核发前提的纯合子型式后裔性高朝天胆固醇病患者可通过计划对外APP建议书核发。

关于中所华筹款联合会

中所华筹款联合会是一家组建于1994年的全国性非营利福利事业人际关系学生组织，是经中所国政府批准依法特许登记的独立法人。

中所华筹款联合会自组建至今，始终坚持恪守联合会宗旨，积极积极支持筹款意识，希望开拓筹款工作的一站式领域，取得了显著成绩。近几年来，中所华筹款联合会特别注意起着其本身所特有的涵盖面极为宽泛的特点，进行了救灾、扶贫、安老、助孤、返校、助学、扶残、助医等八大方面几十个筹款计划，逐步成型式了遍布全国、数量巨大的筹款金援体系。截至目前为止，中所华筹款联合会直接筹措筹款款物共约折合六百多亿元，数以千万计的困难群众得到了不同方式的救助。